Hyperaldostéronisme (adénome de Conn), mais qu’est-ce qui se cache derrière ce nom barbare ?

Il y a une dizaine de jours, j’ai subi une surrénalectomie.

Comme ce n’est pas si fréquent, j’ai décidé de vous en parler un peu.

Après avoir fait un bypass pour améliorer ma santé, je vous avoue avoir très mal vécu qu’à 6 mois post-op, on détecte un autre problème. Je n’ai pas eu vraiment le temps de profiter d’une santé retrouvée que je suis repartie pour un autre très long chemin médical qui dure depuis 2 ans.

En avril 2020, on s’aperçoit d’un déficit en potassium. En urgence, je prends un traitement d’une semaine pour le remonter. Les médicaments (6 comprimés par jour) fonctionnent bien : la semaine suivante, je suis de nouveau dans les normes.

Cependant, 3 semaines plus tard, je suis de nouveau en hypokaliémie. Et rebelote 3 semaines après, avec la prise et l’arrêt du traitement.

Je passe un scanner, refais une analyse d’urine sur 24h et revois ma néphrologue avec les résultats. S’en suivent de nombreux rendez-vous avec différents professionnels. Avec cette impression de mettre ma vie entre parenthèses en attendant le diagnostic et surtout, le traitement.

Lors d’une hospitalisation de jour en décembre 2020, on me met en sécurité avec un nouveau médicament, que je supporte très mal. Il me faudra cependant attendre plusieurs mois avant de le changer, de voir le nouveau spécialiste qui me suit.

Afin que mon article ne soit pas trop long, je passe sur les très nombreuses prises de sang faites (une bonne cinquantaine en 2 ans, dont certaines debout, assise, couchée – avec un timer), le MAPA (Mesure Ambulatoire de la Pression Artérielle) et j’arrive en septembre 2021. À cette date, je suis hospitalisée 3 jours pour la réalisation d’un cathétérisme des veines surrénaliennes. C’est sous anesthésie locale, mais très particulier avec des positions à garder pendant plusieurs heures. Tous les examens précédents ont démontré que je produisais trop d’aldostérone. Hormone qui donne l’ordre aux reins d’évacuer le potassium. Nous ne sommes donc pas dans une configuration où je ne le fixe pas, mais bien où mon corps cherche à l’éliminer. Potassium, qui, entre autres, fait battre le muscle cardiaque. D’où notamment ces prises de sang très régulières, afin de pouvoir vite intervenir si les médicaments ne suffisent plus.

Le but du cathétérisme est de vérifier quelle glande surrénale est détraquée. Sachant que j’ai une tumeur (a priori non cancéreuse) sur la gauche, on suppose que c’est celle-ci, mais il serait trop dangereux de se tromper de côté lors de l’ablation. Les résultats reçus sont sans équivoque, la différence est impressionnante. Il est donc décidé de m’opérer « rapidement ». J’ai 75% de chance de guérir et de réguler ma tension artérielle (oui, c’est aussi un des effets de cette maladie, même si depuis mon bypass, elle a fortement diminué).

Je passe aussi sur les reports successifs. J’ai été opérée en urologie par cœlioscopie. Il faut un peu pousser les viscères pour dégager le rein et retirer délicatement la glande surrénale qui est accrochée dessus. J’ai 4 cicatrices (je termine d’enlever les pansements ce soir, youhou). L’opération s’est très bien passée et je me suis levée le lendemain matin à cause d’une petite tension – j’ai du reste toujours mes bas de contention. Les premiers jours ont été difficiles à cause de la douleur (mais moins que le bypass, de mémoire), aujourd’hui, ça va beaucoup mieux. J’ai toujours un problème de sensibilité tout autour de la zone opératoire (sur un assez grand rayon) et ça me tire, me pèse. Surtout en position debout. Je ne sais pas si mes excès de peau du ventre amplifient le phénomène en tirant plus la peau… Mystère ! Toujours est-il que je me remets tranquillement. J’ai un mois d’arrêt (je trouvais ça beaucoup au départ, mais finalement, ça ne sera pas de trop !). Au bout d’un mois, je peux aussi reprendre le sport. Hors sport de combat ou avec des poids ou du forçage niveau abdo. Au bout de 3 mois, je pourrais de nouveau tout faire, y compris porter mon chat ! (Il pèse plus de 5 kg et c’est ma limite max de 1 à 3 mois, d’ici la fin du premier mois post-op, c’est le minimum.)

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Niveau suivi, à J+1, j’ai été transférée au service d’hypertension artérielle pendant 24h. Les 2 prises de sang étaient bonnes, ma tension revenue dans les normes et la douleur tolérable, je suis sortie. J’ai fait une prise de sang une semaine après la sortie, tout va bien. Juste avant la reprise du travail, j’aurais 24h de MAPA à faire. Puis la semaine suivante, mes prises de sang « chelou light » : après 2h debout – puis 15 minutes assise sans me relever. Et ce, 2 jours d’affilée.

Dans un mois et demi environ, on aura tous les résultats + ceux de l’anapath concernant la tumeur, et je reverrai le spécialiste pour – je l’espère – confirmer la guérison. En attendant, j’ai arrêté de prendre les 4 comprimés quotidiens pour cette hyperaldostéronisme.

Désolée, je suis passée très rapidement sur plein de points, mais cet article est déjà bien trop long… et je vous avoue que je suis très fatiguée et dans une position assez inconfortable pour écrire. Exceptionnellement, je vais donc poster mon premier jet d’article. Je suppose que vous le comprendrez vu que les conditions particulières.

(Par contre, demain, je rajoute des photos, je n’ai juste plus la force, là maintenant.)

Et vous savez quoi ? Faire des dédicaces, à ma grande surprise, ça me manque ! Vivement que je sois remise 😊

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